54岁“聪叔”讲述与尿毒症28年抗争路
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更新时间：2022-03-23
只要活着，就有无尽的希望
3月15日，家住大涌镇的54岁的聪叔又要去市中医院做透析，按照当地疫情防控要求，他前一天去镇政府办理了通行证件，准备15日下午5点多出发去医院做透析。就在这段时间，聪叔通过一根电话线时断时续地向记者讲起自己斗病魔的故事——
■26岁患上尿毒症，经历了几年的迷茫期
1994年的我还是个年轻小伙，那年我26岁，是一名装修工人。年轻的我对生活充满憧憬，经常从中山出发，几个月的时间奔波在内蒙古的大草原上，按照我的人生规划，我准备打工挣几年钱后就结婚成家，拥有自己的小家庭。
有一次完成工作从内蒙古回来后感冒了，全身没力气，起初没有觉得是什么大事情，但是“感冒”一直不见好，只好去市中医院看病，谁知去医院检查出来是尿毒症，那是我第一次听说这个病，心里一片茫然。
当时我的主管医生李燕林告诉我这个病需要透析来维持生命，在我还没理解尿毒症这三个字的意义时，它就这样毫无征兆地与我的生活联系在一起，犹如晴天霹雳。
“尿毒症就是靠机器维持生命，慢性癌症，反正活不了多久，活一天算一天。”很多透析的朋友刚开始接触这个病时都不敢相信，也经历过自暴自弃的时候，那时的我也经历过几年的迷茫期，不知道何去何从。
■与病魔抗争，活着就有希望
刚参加工作没多久就被诊断为尿毒症，当时的我没有积蓄，自费透析，家里还有姐弟，负担重，前面几年靠家里帮助度过，后面经济压力逐渐变大，1999年开始自己出来工作，想着生活总得继续，努力才有希望。
刚开始我和爸妈一起在工厂食堂打工，慢慢地发现给食堂供应菜品这个生意不错，于是每天起早辗转于菜市场和食堂之间，几年过去了，又干起了废物的回收与利用，摸爬滚打中也能做到自给自足，能负担自己的生活。2004年也得益于国家政策变化，医保报销透析费用，后面一周2次改3次，规律透析，自律生活，心中向阳，现在的我不也是好好儿的！
李燕林主任经常鼓励我和其他的透析者，经过充分透析和药物治疗，除了肾功能指标异常，血色素电解质酸碱度等各项指标正常，就能和普通人一样，回归家庭，融入社会。
不要认为透析机器是冰冷的，不要认为一次次抽血化验是冰冷的，不要认为医生护士的句句叮嘱是冰冷的……这些都是在帮助我们延续生命，帮我们更好地活着。
现在我已经进入常规的透析阶段，每周三次，每次四小时，我们病友之间经常开玩笑说就像到医院来上班一样，慢慢就觉得这成了我生活中的一部分。在透析过程中，我认识了不少医护人员和病友，在他们的鼓励下，我慢慢接受了这种靠机器维持生命的生活。
我经常对新病友说，既然疾病和意外，我们无法预知，那就安然度过每一天，只要按医嘱治疗，对医护人员充分信任，放开心怀，就一定有希望战胜病魔。人生很长，长到我们可以挥霍每一天。人生也很短，短到有些人再也无法看到明天的太阳。但只要活着，就有无尽的希望。
■与疾病共处，28年来靠透析维持生命
自1994年确诊，至今我已经与尿毒症共存28年了。这些年我经历了两次手术，平日也会多进行内瘘侧手臂的保护和锻炼。
“这个病如果无法治愈，就慢慢的和他和平共处。”这是一位医生和我说的话，我一直记着。
因为患上这个无法治愈的疾病，我没有结婚，因为不想拖累别人。现在姐弟都已经成家搬出去住了，只有我和80岁的母亲相依为命，我们每天一起做饭，一起聊天，度过一个又一个漫长而又平常的日子。
非常感谢党和政府对我们这个群体的关心，这些年尿毒症透析的报销比例提高了很多，我每个月透析12次，自费仅花六七百元钱。社区的干部和邻居也很照顾我，逢年过节都会登门看望，给我们带来了无尽的温暖。
问世人谁进医院最频繁，大概就是我们这些尿毒症患者了。随着血液透析的发展，血透设备、耗材质量的不断提高，加之国家将血液透析加入医保范畴，让很多患者能够接受科学、先进的透析治疗。其实，在透析水平越来越高的今天，现在有的尿毒症病人可以存活四十多年，甚至是五十年，有的患者完全具有生存、生活的能力，可以在力所能及的条件下，为社会奉献价值。
来源：中山日报
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